LA CASA DI SABBIA – ONLUS
Fraz. Roisod 4d
11010 Gignod
(Ao)
Aosta, il 9 settembre 2020
Oggetto risposte ai quesiti per le forze politiche “Quali politiche per la disabilità?”
Gentile Associazione La Casa di Sabbia Onlus,
Adu Vda, accogliendo la vostra richiesta di riflettere su alcuni punti di partenza per un rinnovamento dei servizi resi dalla Regione, ha cercato di produrre una risposta ai quesiti da voi indicati, allegando anche una breve sintesi di quanto espresso nel proprio programma per le Elezioni Regionali 2020.
Riteniamo necessario attuare e monitorare un programma regionale per l’inclusione che contempli tutte le fasi della vita della persona con disabilità, finalizzato a favorirne l’indipendenza e l’autonomia.
Di seguito un elenco che riassume quanto indicato nel programma presentato per le elezioni regionali 2020, programma che com’è noto non potremo proporre come candidati, ma che mettiamo a disposizione di tutte le forze politiche che vorranno trarne spunto o impegnarsi nella realizzazione (anche parziale).
- Previsione di adeguati e continuativi sostegni alle persone con disabilità, a partire dalla diagnosi, per giungere alla realizzazione del progetto di vita della persona.
- Riconoscimento e tutela del ruolo del caregiver familiare (sia dal punto di vista previdenziale che in caso di malattia).
- Affiancamento di queste misure a quelle relative alla conciliazione dei tempi di cura e di lavoro, in particolare per le donne che corrono un maggior rischio di marginalizzazione o di delega esclusiva del lavoro di cura.
- Promozione dell’autonomia delle persone con disabilità attraverso il sostegno alle esperienze per la vita indipendente con stanziamenti strutturali.
- Miglioramento dell’organizzazione dei trasporti e l’accessibilità alle stazioni.
- Elaborazione di strumenti concreti volti a contrastare la disoccupazione delle persone con disabilità.
Nel programma di Adu Vda ha trovato inoltre spazio un intero paragrafo relativo all’abbattimento delle barriere sensoriali.
Per cercare invece di dare una risposta a quanto da voi indicato come “interventi che necessitano di una risposta urgente” cerchiamo di fornire un breve responso che indichi il nostro orientamento.
Necessità di aggiornamento del modello delle cure domiciliari per favorire la permanenza a casa dei malati cronici non autosufficienti
Come noto, il Servizio sanitario nazionale deve garantire l’assistenza sanitaria a domicilio a favore dei pazienti non autosufficienti e in condizioni di fragilità. Queste cure hanno lo scopo di migliorare la qualità della vita nel proprio ambiente famigliare, evitando il ricorso al ricovero ospedaliero o in una struttura residenziale.
Il modello di cure domiciliari della Valle d’Aosta risale ai primi anni 2000 e risulta imprescindibile un aggiornamento dello stesso, anche alla luce della recente esperienza di diffusione della pandemia da Coronavirus che ha evidenziato la necessità di potenziare l’assistenza territoriale.
Il nuovo modello deve prendere in considerazione i progressi fatti dalla medicina e la sempre maggiore presenza di malati non autosufficienti (affetti da malattie neurodegenerative, malattie rare, ecc…) a domicilio.
Inoltre, il modello delle cure domiciliari deve prevedere, come avviene ormai in tutte le Regioni italiane, l’assistenza sanitaria a domicilio, garantendo alle persone l’accesso alle cure in tutte quelle situazioni dove la cura è prendersi cura in modo adeguato.
Riteniamo che il modello delle cure domiciliari debba essere riorganizzato. Siamo infatti convinti che solo attraverso un modello integrato tra prestazioni sanitarie, terapie tecnologiche e soluzioni digitali sia possibile una presa in carico domiciliare del paziente cronico. Se questo modello venisse sviluppato potrebbe contribuire a ridurre il numero di accessi in pronto soccorso e a prevenire i ricoveri impropri dovuti al riacutizzarsi delle patologie croniche. Le cure domiciliari, se fornite seguendo i principi di efficacia e di efficienza possono contribuire inoltre a una riduzione della spesa sanitaria.
Maggiore trasparenza nella gestione del Fondo per la non autosufficienza e degli assegni per i caregiver ai sensi della Deliberazione regionale n. 322/2018
Il Fondo Nazionale per la non autosufficienza (FNA) viene ripartito tra le Regioni italiane (tranne le due Provincie autonome che hanno rinunciato al fondo) per gli interventi a favore delle persone con disabilità, con il vincolo di utilizzarne almeno il 50% a favore delle persone con disabilità gravissima, come stabilito dal Piano Nazionale per le non autosufficienze e dai decreti di riparto del Fondo.
Tra questi interventi, la Valle d’Aosta ha previsto i contributi per i caregiver, ossia per coloro che si prendono cura della persona non autosufficiente a domicilio, rinunciando, di fatto, alla propria vita lavorativa e sociale.
La deliberazione andrebbe ripensata, utilizzando le scale di valutazione oggettive per la stima della disabilità gravissima e includendo tra i beneficiari anche le famiglie con disabili gravi, sempre a seguito di una valutazione oggettiva del carico assistenziale.
Rispetto alla gestione del fondo per la non autosufficienza e degli assegni per i caregiver ai sensi della Deliberazione regionale n. 322/2018 non possiamo che concordare con quanto da voi riportato, ovvero auspicando una gestione dei contributi più trasparente e guidata da criteri oggettivi rispetto alla valutazione della gravità della disabilità, all’effettivo carico assistenziale e anche alle possibilità economiche dei caregiver. Essendo il fondo una misura limitata dal punto di vista delle disponibilità riteniamo infatti che debba avere un accesso prioritario, a parità di requisiti di gravità, chi versa in uno stato di difficoltà economica.
Elaborazione dei progetti individuali a favore di tutte le persone con disabilità sulla base delle loro esigenze e dei servizi esistenti
I progetti individuali per le persone con disabilità, basati su una valutazione oggettiva dei bisogni, sono fondamentali per garantire loro la continuità dei servizi e delle provvidenze economiche. Tuttavia, tale disposizione, pur essendo prevista sia a livello nazionale (L. 328/2000) sia a livello regionale (l.r 14/2008), in Valle d’Aosta stenta a vedere applicazione.
Negli ultimi anni l’Amministrazione regionale ha investito risorse per sperimentare l’utilizzo della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) nella valutazione della disabilità, in particolare in ambito scolastico.
Queste sperimentazioni non si sono, tuttavia, trasformate in un modello duraturo di approvazione dei progetti individuali. La recente delibera 675/2020 della Giunta regionale non ha previsto un incremento delle risorse necessarie alla valutazione dei bisogni, all’elaborazione dei progetti e al loro monitoraggio, ma ha allungato i tempi di elaborazione dei progetti e introdotto criteri di priorità che rischiano di escludere numerose categorie di persone con disabilità da questi progetti.
Infine, occorre potenziare l’offerta dei servizi per coloro che escono dal percorso scolastico, stabilizzando le risorse economiche a questi destinati in una visione di lungo termine.
Riteniamo l’adozione del modello Bio-Psico-Sociale fondamentale per l’elaborazione dei progetti di vita in favore di tutte le persone con disabilità. Auspichiamo inoltre un coinvolgimento diretto delle persone con disabilità e dei caregiver nella concertazione e individuazione degli ausili e strumenti che possono essere utili al raggiungimento di una maggiore autonomia individuale.
Per quanto concerne l’ambito scolastico riteniamo importante, in particolare, che l’amministrazione regionale prosegua con il lavoro intrapreso con il Progetto “Io ti conosco Valle d’Aosta, strumenti e protocolli per la valutazione dei bisogni della persona con disabilità”, realizzato in collaborazione con l’Università della Valle d’Aosta. Riteniamo lo sviluppo di questa piattaforma che permette la redazione di Diagnosi funzionale, Profilo dinamico funzionale e Progetto educativo individualizzato su base ICF – CY e che permette una maggiore condivisione di dati diagnostici e progettuali tra i vari operatori dei diversi servizi e con le famiglie indispensabile.
Sostegno per le cure sanitarie fuori Valle d’Aosta
La Valle d’Aosta, per ovvi motivi, non può offrire la presa in carico e la cura di diverse malattie che sono seguite dagli ospedali di II livello (specialistici). Questo tema tocca gli adulti, ma ancora di più i bambini che per curarsi vanno spesso in Piemonte, Liguria, Lombardia o ancora più lontano.
Una malattia spesso colpisce all’improvviso, non si è mai abbastanza pronti per affrontarla e le conseguenze che comporta non sono solo per il paziente, ma anche per i suoi famigliari, che si trovano a dover gestire una situazione difficile dal punto di vista logistico e psicologico.
La problematica necessita di una risposta istituzionale che, accanto agli sforzi del terzo settore, assicuri un sostegno effettivo a chiunque versi, temporaneamente o permanentemente, in una situazione che lo costringa ad affrontare percorsi di cura fuori Valle garantendo, come avviene nelle altre Regioni italiane, dei contributi per viaggio, vitto e soggiorno. Attualmente, tale sostegno è parzialmente previsto per alcune malattie, ma – al fine di garantire a tutti eguale trattamento – andrebbe esteso a tutte le malattie che non trovano una cura sul territorio regionale.
Anche rispetto a questo punto concordiamo con la vostra analisi, sottolineando, se possibile con maggior vigore il fatto che una Regione decentrata come la Valle d’Aosta non dovrebbe limitarsi a fare quanto viene realizzato da altre Regioni italiane, ma dovrebbe fare anche uno sforzo maggiore. Sarebbe auspicabile la costruzione di una rete interregionale di servizi a supporto dei famigliari che accompagnano persone che devono affrontare malattie in strutture specialistiche fuori Valle, in particolar modo per i famigliari dei minori.
Servizi educativi e di sostegno nel periodo estivo per i bambini e ragazzi con disabilità
Attualmente, in Valle d’Aosta, per i bambini con disabilità, sono esigui i servizi educativi durante i tre mesi di pausa estiva. Questo, da un lato, crea molte difficoltà ai bambini che, in questi mesi, hanno molte meno possibilità di socializzazione, di sperimentazione, di relazione con i coetanei, in quanto garantire questo tipo di attività necessita di figure di sostegno che, aldilà della scuola, vengono meno! Dall’altro lato, questa mancanza di servizi inclusivi durante l’estate incide particolarmente sul lavoro femminile perché spesso sono proprio le mamme che rinunciano al lavoro per seguire i figli con disabilità.
La disabilità, però, non va in vacanza! Occorre quindi pensare a delle soluzioni in grado di assicurare la continuità dell’assistenza educativa durante tutto l’anno, a casa oppure presso i centri estivi scelti (molti centri estivi, di dimensioni ridotte e a gestione privata, spesso non sono nelle condizioni di poter sostenere i costi degli educatori con rapporto 1:1), garantendo effettivamente il diritto all’inclusione, alla piena partecipazione alla società e sostenendo le famiglie, in particolare le donne, nel ruolo del caregiver.
Buona parte dei servizi educativi estivi sono promossi da associazioni o da cooperative. In alcuni casi sono appalti pubblici, in altri sono elargiti direttamente da soggetti privati. La Regione potrebbe proporre l’accreditamento dei centri estivi, anche promossi da privati. I soggetti accreditati potrebbero così proporre soluzioni inclusive e grazie all’intervento economico della Regione sarebbe possibile promuovere e garantire l’inclusione (e il sostegno dei costi con rapporto educatore/bambino di 1:1).
L’accreditamento consentirebbe inoltre di richiedere elevati standard qualitativi rispetto ai servizi erogati.
Nella speranza di essere stati esaustivi, non esitate a contattarci per eventuali richieste di chiarimento. Vi invitiamo inoltre a prendere visione dei nostri programmi completi (sia quello per le elezioni comunali di Aosta, sia quello relativo alle elezioni regionali) all’indirizzo internet www.aduvda.eu.
Cogliamo l’occasione, inoltre, per ringraziarvi del grande lavoro svolto in questi anni. Lavoro che permette da un lato di sostenere le persone con disabilità e le rispettive famiglie e dall’altro di sensibilizzare l’opinione pubblica rispetto a tematiche fondamentali. Restiamo a vostra disposizione per eventuali ulteriori approfondimenti e per la creazione di un tavolo di lavoro che ruoti attorno al tema della disabilità.
Massimo Valenti